核心提示：罕见病用药市场需求小、研发成本高，药企几无利润可言，缺乏生产动力。专家建议，“孤儿药”需要国家政策扶持，定向生产，减免税费，同时建立国家储备体制和报警机制，及时调剂供需。
安徽12岁女孩小雪，罹患卵巢恶性生殖细胞肿瘤。但救命药平阳霉素的生产厂家纷纷宣告停产。主治医生只好微博寻药，几经周折终于初步满足了治疗需要。
“孤儿药”成本高需求少
作为生殖细胞肿瘤的基础用药，国产价格不过几十元一支的平阳霉素缘何成了“孤儿药”？
一家生产平阳霉素的厂家说，恶性生殖细胞瘤的发病率仅有万分之几，属于罕见病。平阳霉素虽能有效治疗这类疾病，但可用范围狭窄，且研发成本高。
厂家举了个例子，青霉素能治疗感冒，同样还能消炎、抗感染，用途广泛。平阳霉素除了治疗生殖细胞肿瘤，对大部分肿瘤治疗则不是必需药品。加之生殖细胞肿瘤本身就是罕见病，这就决定了平阳霉素不会有太大的临床用量。
无独有偶，今年8月，网名“泽之老万”医院妇产科专家万希润在微博上发文称，放线菌素D断货已导致数十位患者无药可用。放线菌素D是小众的化疗药，即便多次提价，一支也不足20元，每个患者一个疗程的使用量不超过12支。低价加上低使用量，厂商几无利润可言，极大挫伤了生产积极性。
一面是少得可怜的市场需求，一面是居高不下的研发成本，商业利益面前，许多药企纷纷选择放弃平阳霉素、放线菌素D等“孤儿药”。安徽省物价农产品和医药价格处相关负责人坦言，通常物价部门会对价格涨得过高的药价进行约束，而对这类多年未涨的药物，物价部门也没太好的办法。
求解罕见病缺药
“孤儿药”是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业白殿疯早期症状白癜风如何治
